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2010.10.31 ご協力をお願い致します。
当店のお客様でいらっしゃるG様は、長い間パオに憧れ、高校卒業と同時にパオをご購入されました。しかし、高校の途中より患っている難病「RSD(反射性交感神経性ジストロフィー)」により入退院を繰り返しており、
大好きなパオにも満足に乗れないばかりか、毎日絶え間ない激痛の中での生活を送っていらっしゃいます。
(痛みのレベルを測定すると、骨折とは比較にならないくらいの激痛に達するといいます)
しかも、その痛みを一時的に少し緩和するだけでも、その治療費は非常に高額になるとのこと。
この病気は、その希少性、原因不明であること、効果的治療法が未確立であること、生活面への長期の支障、
といった難病指定の4要件を満たしているにも関わらず現段階では難病指定されていません。
難病に指定されれば、病気の原因究明や治療法の確立にあたる研究班が作られ、また医療費の助成も行われることになります。
1日も早くRSDが難病指定され、治療法の確立がなされるよう、当店としても少しでも協力出来ればと考え、
ここに難病指定のご署名へのご協力をお願い致します。
私たち一人一人の力は小さいですが、もし自分が、もし自分の身内が同じような病気で苦しんでいるとしたら、
と多くの方が考え小さな行動を起こせば、本当に苦しんでいる方を助けることが出来るかもしれません。
ご協力頂ける方は、「RSDの難病指定を求める要請書」をプリントアウトして頂き、自署のうえ下記宛までFAX或いは郵送にてお送り下さい。
署名という性格上、プリントアウトその他若干の面倒はございますが、どうかご協力の程よろしくお願い致します。
佐藤様方 RSD山口はるかさんを支える会
東京都町田市南成瀬8-15-7
TEL・FAX 042-722-3578
※「RSD山口はるかさんを支える会」では、全国のRSD患者さんを代表してRSDの難病指定に向けての署名活動を実施しています。
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投稿者 ハッピードライブ | PermaLink
2010.10.17 あるところにはある!
![]() | 福岡パオクラブ(FPC)創設者のアニさん(現在東京にお住まい)より思わぬプレゼントを頂きました! PAOのイラスト付きのスタイ(よだれかけ)です。 CodyCobyというブランドで、帽子やリュックなどもあるとのこと。 どんなにパオやフィガロが好きでも、こういうものは教えて頂かないとなかなか知り得ません。アニさん、ありがとうございました! 気になる方はコチラ。 |
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投稿者 ハッピードライブ | PermaLink
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